3/21、今日は何の日ふっふー

本日3月21日は、「世界ダウン症の日」です。

”ほとんどのダウン症がある人の21番目の染色体が3本あること”から、3/21になったそうです。

今朝は張り切って、googleのトップロゴどうなってるかなー?とスマホ見ましたが、いつものgoogleの画面でした・・・。
2012年に国連の国際デーと制定されたそうなので、まだ歴史が浅いからでしょうか・・・。

実は、うちの1歳になる次女にもダウン症があります。
幸い大きな合併症は今のところなく、元気にスクスク、ムチムチ、ニコニコ成長していたため、誰もそんな風に思わず、
こちらの医療事情なども重なって、正確に結果が出たのは、産まれてから随分経ってからのことでした
私自身は、母の勘というのか、産まれた時から、ずっとそんな気はしていたのですが・・・。
このあたりの話は、長くなるので割愛。

この「世界ダウン症の日」が制定されてからは、この時期に世界の各地でイベントが行われており、
同じダウン症があるお子さんを持つ知人に、直前に(正確には当日開催開始時間直後に・・・)ジョグジャでのイベントのことを教えてもらい、飛んで行ってきました。

イベントはジョグジャ市役所のホールで行われていました。
インドネシアには、POTADS(Persatuan Orang Tua Anak Dengan Down Syndrome)というダウン症がある人のご家族のコミュニティがあり、そのジョグジャ支部の人たちが集まっていました。


私が来た頃には、ホールの中でのイベントとなっていましたが、その前は、屋外で音楽がかかって楽しそうなイベントがあったみたいです。
遅かった。

ホールでは、歌や伝統舞踊、ジョグジャの特別学校の生徒さんによるアンクルン演奏など。
(というか、ホールがとても豪華。)

ダウン症がある人は、人懐こく、明るく、音楽や踊りなどが好きという話は、見聞きしていましたが、私は、自分の娘と知り合いの子くらいしか今まで接する機会がなかったので、ふーん、そうなのか・・と思う程度でした。
このイベントで伝統舞踊が始まると、至るところで、子どもたちが一緒にリズムに乗ってノリノリ踊っていました。
中には、舞台スペースに勝手にあがり、まるで自分のステージのごとく踊る子がいたり。
皆の知ってるアニメの歌とかなら、普通の子でも踊ったり歌ったりしますけど、伝統舞踊で踊りだすってジョグジャらしい。

私は、この日に飛び込みで参加させてもらったような形ですが、温かく迎え入れてもらえました。
将来のこと、教育のこと、発達を促す療育のこと・・・などの情報をこうして共有できる場ができたのは、とてもありがたいことです。
日本人ということもあり、珍しがられました。
でもすみません、専門家でも研究者でもない、只の日本人で、ろくな話ができず。。。

 

この日のイベントTシャツ。
事前申し込みできなかったので、洗濯前のものだし、当日は着用しませんでしたが、記念に家で記念撮影。
土地柄ムスリムも多いので、長袖仕様です。
いつも半袖かノースリーブばかりなので、手首にまで袖があるのが、不思議なようで、手を挙げて眺めたり、手を振ってみたり。


新たなご縁、新たな価値観との出会いに感謝です。

”AKU ADA , AKU BISA! “

 

 

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